martes, diciembre 13, 2005

La historia

Como la idea es entregar información que ayude a familias que enfrenten esta situación les voy a contar la historia
Mi hija mayor a los 2 años 8 meses tuvo cambios importantes en su personalidad, ella era una niña bastante activa, le gustaba escalar tirarse por todos lados, etc
Los primeros sintomas aparecieron en un viaje a San Pedro de Atacama para Semana Santa, en ese viaje nos llamó mucho la atención lo seco que tenía los labios, la cara en general, e incluso la lengua, en ese momento pensamos que podía ser la altura, el calor, y en general las condiciones, a esto se le suma que andaba mal genio en general......
Al iniciar el retorno a Antofagasta ( en ese momento vivíamos allá) ella tomaba mucha agua, e instantanemente pedía que pararamos para ir al baño.....
En casa esta situación se repitió, su sed era permanente tomaba sobre 5 litros de agua al día e iba mucho al baño.....durante el día había dejado los pañales, pero incluso en la noche nos levantábamos un par de veces a cambiarle el pañal que no aguantaba mas...
Producto de esto fuimos al pediatra a ver que podía ser, y se le realizaron una serie de exámenes de sangre, de orina, etc sin que tuviera nada anormal, y nos planteó que podían ser celos por el nacimiento de mi otra hija...esta situación se repitió con otros 6 pediatras distintos, y siempre nos decían que nos estaba manipulando, incluso algunos nos decían que no le dieramos tanta agua y dejaría de pedir.....ella se levantaba en las noches a tomar y como no alcanzaba el lavatorio, lo hacía de la tina....o sino nos despertaba desesperada porque le dieramos mas agua.....
A esto se suma el hecho que andaba irritable, asustadiza, como tomaba mucha agua dejó de comer, tenía permanentemente las extremidades heladas, etc
Fue tal nuestra desesperación que fuimos a hablar con la profesora del jardín para ver si ella había notado cambios.....finalmente terminamos en un psicologo pensando que el error era nuestro.....y lo mas tragicomico es que nos convenció que así era....
Un domingo de Septiembre, (ya estábamos viviendo en Stgo) llevamos a mis hijas a una obra de teatro infantil y al estar en la sala oscura nuevamente ella empezó con el tema de la sed, que no le gustaba estar oscuro, etc....tuvimos que salir y ahí a se nos ocurrió llevarla donde el hermano de mi abuelo, el dr. Enrique Fanta, pediatra, a quien llamamos para que nos recibiera ese mismo día.....al revisarla, nos pidió que le contáramos lo que había pasado, los sintomas, etc
y después de un rato nos dijo que lo que teníamos que ver era un endocrinologo infantil, y que la Dra. Andreina Cattani era quien nos podía ayudar, él tuvo que interceder para poder conseguir una hora pronto ya que ella tiene su consulta permanentemente llena.
Después de revisarla, nos comentó que que tenía los sintomas de una diabetes insipida, y que para diagnosticarlo correctamente necesitaba internarla un día en la Clínica y restringirle el líquido para evaluar la evolución del líquido en su cuerpo, esto lo hicimos a los dos días, o sea el jueves de esa misma semana..
Al internarla el diagnóstico fue bastante rápido, y lo importnate era ahora descubrir que la producía, ya que pueden ser dos los orígenes:

La diabetes insipida lo que hace es que el cuerpo no retiene líquido, o sea lo que toma se va de inmediato, y puede ser ocasionado por que no existe una buena reacción a la hormona antidiuretica, o porque definitivamente no se genera la hormona...en el caso de mi hija era esto último, y la verdad una vez identificada la enfermedad es bastante facil de diagnosticar, ya que se le da al niño la hormona y si empieza a retener liquido es central sino es nefrogenica.....

Lo importante es que como la mayoría de las enfermedades una vez bien dignosticada es mas fácil tratarla...en una próxima etapa les voy a contar que fue lo que le originó esta enfermedad....

viernes, diciembre 09, 2005

el porqué?

La idea de hacer este blog nace de lo difícil que fue para nosotros como padres el averiguar respecto a esta enfermedad cuando le fue dignósticada a mi hija. Incluso fue mucho mas complejo el poder diagnosticarlo, es una enfermedad poco común, que en general los pediatras conocen poco, y sin embargo afecta la vida de todos en torno al enfermo.
En este blog pretendo entregar información que pueda ayudar a todos quienes se vean afectados, y formar una comunidad para facilitar cosas que si bien pueden parecer simples no lo son tanto, como por ejemplo acceder a los remedios, los mejores médicos, historias de pacientes, etc
Si bien la afectada fue mi hija y por lo tanto mi visión será para niños pretendo poder entregar información que ayuden a todos,y quienes puedan aportar serán invitados a participar, invitablemente lo contaré desde mi historia personal....y por lo tanto sería muy interesante poder contar con otras visiones......
Pronto continuaremos.....